MADRID 19 May. (EUROPA PRESS) –
La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Isabel Motero, ha insistido en que la inequidad en patologías poco frecuentes se hace evidente en aspectos tan importantes como el acceso a las pruebas diagnósticas, a los tratamientos disponibles, a la atención especializada o a recursos fundamentales como la rehabilitación o la atención temprana.
Las comunidades autónomas avanzan a ritmos distintos, pero los pacientes tienen las mismas necesidades, ha indicado durante un encuentro impulsado por esta organización y en el que han participado representantes del Ministerio de Sanidad, de diferentes Administraciones autonómicas y pacientes. Las políticas, estrategias o planes son una herramienta, pero deben traducirse en mejoras reales para las personas, ha señalado.
En este evento, que ha contado con el acompañamiento técnico de la consultora IQVIA y en el que se ha expuesto que en España, se estima que 3,4 millones de personas conviven con enfermedades raras o están en búsqueda de diagnóstico, se ha puesto de relieve que estas son patologías crónicas, complejas y, en muchos casos, graves, que suelen aparecer en la infancia.
Ante ello, desde FEDER han subrayado que continúa situando las enfermedades raras en la agenda pública, apoyándose en el conocimiento directo de las necesidades de las familias y en el análisis comparado de las distintas realidades territoriales. Además, han destacado que entre los avances recientes, se halla la Resolución de Enfermedades Raras aprobada en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, liderada por España y Egipto en 2025, bajo el lema Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión.
A nivel nacional, España cuenta, además, con la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad y, actualmente, en fase de actualización, que busca orientar las acciones necesarias para garantizar la equidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios, han continuado.
GENERAR RECOMENDACIONES
Al hilo, han explicado que, también en colaboración con IQVIA, lleva más de un año analizando las políticas autonómicas en enfermedades raras para identificar buenas prácticas y generar recomendaciones basadas en evidencia que permitan avanzar hacia una mayor equidad territorial. Este trabajo combina el conocimiento técnico y analítico con la experiencia directa del movimiento asociativo, una red integrada por 442 entidades, han señalado.
A través del Servicio de Información y Orientación de FEDER, se han atendido a más de 54.000 personas entre 2003 y 2024, identificando de primera mano las barreras a las que se enfrentan pacientes y familias en función de su lugar de residencia, han proseguido, al tiempo que han declarado que es importante seguir desarrollando políticas autonómicas con la participación activa de los pacientes y reforzar la coordinación entre Administraciones.
Por último, Motero ha sostenido que detrás de cada estrategia, cada plan y cada dato hay personas y familias que no pueden esperar. Avanzar hacia una mayor equidad territorial significa garantizar que todas las personas con enfermedades raras tengan las mismas oportunidades, vivan donde vivan, ha indicado, mientras que la VP Consulting & Head Institutional Relations de IQVIA, Ana Perez Velamazan, ha finalizado destacando que las experiencias individuales de cada región tienen un impacto directo en su población, mientras que las compartidas multiplican ese impacto y redundan en una mejor atención para los pacientes.
