Santa Cruz de Tenerife, 18 dic (EFE).
– La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) ha reclamado este jueves con motivo del Día Nacional dedicado a esta enfermedad neurodegenerativa que se dedique mayor inversión a la investigación y al diagnóstico temprano de la misma.
La presidenta de ATEM, Ángeles González, y varias voluntarias han leído un manifiesto con un decálogo de peticiones para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica, visibilizar los retos de quienes la padecen y reclamar recursos para la investigación y el apoyo a través de campañas y actividades específicas.
En concreto, solicitan «una financiación justa, adecuada y sostenible» para asegurar el futuro de asociaciones de esclerosis, cuyo papel es «esencial para ofrecer apoyo desde el diagnóstico y la rehabilitación».
La ATEM también demanda la realización de un diagnóstico temprano que garantice desde el principio el acceso al tratamiento farmacológico y rehabilitador, así como medidas de protección social que faciliten el acceso a prestaciones y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.
Más recursos para la investigación de nuevos tratamientos para avanzar hacia «una curación definitiva»; y asegurar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas también forman parte del decálogo de reivindicaciones.
Asimismo, solicitan equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, sin desigualdades entre comunidades ni centros hospitalarios; y un mayor compromiso de los empresarios en la adaptación de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% exigido por ley para la contratación de personas con discapacidad.
Por último, piden reforzar el apoyo de las administraciones públicas a las familias, principales cuidadoras de las personas con esclerosis múltiple, la implicación de las farmacéuticas en la búsqueda de tratamientos «más eficaces y seguros»; y campañas para fomentar una mayor sensibilización de la sociedad hacia este colectivo.
Yolanda Baumgartner, directora de Acción Social del Cabildo de Tenerife, ha subrayado que «detrás de cada diagnóstico hay una vida, una historia, un proyecto personal».
Ha ahondado en que cada vez que a una persona se le diagnostica esta enfermedad «se ven afectadas muchas dimensiones de su vida: más allá de la salud cambia la forma de ver el trabajo, las relaciones, la autonomía personal y, en muchos casos, la forma de mirar el futuro».
Baumgartner ha señalado que cada persona vive esta realidad de una manera diferente, pero «todas comparten la necesidad de comprensión, apoyo y de entornos que no pongan más barreras que las que ya existen».
De ahí la importancia de «detenernos, escuchar con atención y atender y entender mejor una realidad que muchas veces la sociedad no ve, pero que está presente en el día a día de muchas personas: más de 55.
000 en España y 3.
000 en Canarias».
La directora insular de Acción Social ha reseñado que «hablar de esclerosis múltiple es hablar de derechos, de dignidad», y lo que toca a las administraciones públicas es trasladar «un mensaje claro de responsabilidad y compromiso con la atención» a estas personas.
Ha recordado que desde 2016 existe una línea de colaboración «estable y continua, cada vez más estrecha», con entidades como ATEM, porque «entendemos que solo sumando esfuerzos es posible ofrecer respuestas más ajustadas a la realidad de estas personas, mejorando su calidad de vida y la de sus familias».
«Somos conscientes de que aún quedan retos y camino por recorrer, pero también sabemos que avanzar implica revisar, mejorar y reforzar lo que hacemos, siempre desde el trabajo compartido y la mano tendida», ha cerrado.
EFEjmor/asd(foto)