Las Palmas de Gran Canaria, 26 feb (EFE).
– La Plataforma por la Defensa de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias denuncia el incumplimiento del plan 2022-2026 y exige una atención sanitaria digna porque «no se desarrollado el cronograma».
La Plataforma de Asociaciones Canarias de Enfermedades Raras ha alertado de «la grave situación que viven miles de familias en Canarias» debido «al retraso en la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026».
Como ha alertado, esto «afecta directamente a los pacientes y sus familias».
El colectivo pide la creación del comité operativo y ejecutivo, con participación de representantes de los pacientes, la puesta en funcionamiento de la Unidad de Referencia de Tenerife, una dotación adecuada de recursos humanos y materiales de ambas unidades capitalinas, garantizar equidad de acceso, la actualización de los registros de enfermedades y facilitar derivaciones.
«Cuatro años después de su publicación, la estrategia no se ha desarrollado según su cronograma, lo que está vulnerando el derecho a una atención sanitaria integral y equitativa para las personas con enfermedades poco frecuentes», ha asegurado.
En Canarias se estima que 140.
000 personas conviven con una enfermedad rara, el 70 % de ellas de origen genético, y la mayoría aparecen antes de los dos años de vida.
«Son enfermedades crónicas, progresivas y complejas, muchas de ellas invisibles», refiere la plataforma.
El diagnóstico continúa siendo uno de los «mayores obstáculos», ya que se tarda una media de seis años en contar con uno, si bien el 20 % de los pacientes espera hasta 10 años y «solo se investiga el 20 % de estas enfermedades».
La «falta de formación sanitaria y unidades de referencia» tiene «consecuencias devastadoras», con «diagnósticos erróneos, tratamientos inadecuados, secuelas físicas y psicológicas, aislamiento social, discriminación laboral y educativa», subraya la plataforma, que subraya que el impacto económico de estas patologías alcanza el 20 % de los ingresos familiares.
El colectivo ha denunciado en un comunicado que el Gobierno de Canarias publicó que La estrategia regional de Enfermedades Raras contaría con un presupuesto de 11,3 millones para 2023 y 2024 y asegura que no se ejecutó, mientras que en 2025 no hubo ninguna partida específica.
En 2026 solo se han anunciado 635.
000 euros para personal de las unidades de referencia porque, «tras cuatro años, ni siquiera se han creado los órganos esenciales para su implementación, sin los cuales la estrategia no se puede desarrollar ni hacer el seguimiento».
La plataforma critica que «no existe el comité de dirección, ni el autonómico operativo, incumplimientos del primer año (2022), y que la unidad de referencia de enfermedades raras de Tenerife aún no esté creada».
Además, recalca que la unidad de enfermedades raras de Gran Canaria funciona desde abril de 2024, pero «no existe la figura del pediatra de referencia en todas las islas, no se ha habilitado el espacio web informativo del SCS, el registro no está actualizado, no se han implementado modelos de coordinación entre islas no capitalinas y unidades de referencia» ni se han desarrollado «protocolos de transición de pediatría a edad adulta».
EFE1011668lbl/pcr